Handicap Invisible : Elles racontent leurs expériences dans le magazine Marie Claire

#handicap,#invisible,#actualité,#témoignage,#magazine,#marieclaireLeur corps paraît en bonne santé, elles sont pourtant pétries de douleurs. Porteuses d’un "handicap invisible" des millions de personnes mènent au quotidien un double combat : faire face à la maladie, mais aussi être reconnues par la société.

Lorsque l'on parle de handicap, on pense immédiatement (et naïvement) aux seules personnes en fauteuil roulant. Mais saviez-vous que 80% des handicaps sont en réalité "invisibles" ? À l’échelle de la France, cela représente 9 millions de personnes, selon l’association APF France Handicap.

Le handicap invisible est une appellation regroupant plusieurs maladies. Il peut s’agir de maladies invalidantes, chroniques ou non, comme le diabète, l'endométriose ou le cancer, mais cela peut aussi concerner certaines maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaques, ou encore des troubles comme le syndrome d’Asperger, l’hyperactivité, la dyslexie ou la dyspraxie, les suites d’un accident vasculaire cérébral ou d’une rupture d’anévrisme, la bipolarité, etc. Une liste bien évidemment non exhaustive tant elle serait trop longue à détailler. 


Le handicap invisible recouvre donc des réalités très diverses, ayant pour seul point commun de ne pas être détectables à l’œil nu. Une particularité qui fait du quotidien des malades un véritable défi.

Contraintes, douleurs et charge mentale imperceptibles 

Même s’il ne se voit pas, le handicap n’en demeure pas moins invalidant. Les malades souffrent de diverses affections et doivent composer avec les conséquences de la maladie dans un quotidien qui n'est pas toujours adapté à leurs maux. 

C’est le cas de Sophie, 47 ans, atteinte d’une otospongiose bilatérale, une maladie extrêmement rare qui touche l’oreille interne. Sophie n’entend pas très bien et souffre d’acouphènes, de jour comme de nuit. Son audition a chuté au fil du temps, mis plus particulièrement après ses deux grossesses. "Je dois perpétuellement préciser à mes interlocuteurs que je suis malentendante. J’ai du mal à m’adapter dans les milieux bruyants, car je ne parviens pas à isoler les bruits, il m’est difficile d’échanger avec plusieurs personnes en même temps", nous explique-t-elle.

Faire face aux préjugés et discriminations


Aujourd’hui plus que jamais, les mots "intégration" et "égalité des chances" résonnent comme des gageures dans une société qui se revendique équitable et tolérante. Si l'on sait que la réalité est loin d'être à la hauteur, d'autant plus lorsque les différences sont visibles, qu’en est-il lorsqu’il s’agit d'un handicap invisible ?

"Beaucoup de malades se disent victimes de préjugés ou de discriminations en raison de l’invisibilité de leur handicap", remarque Patrice Tripoteau, Directeur général adjoint de l’APF France Handicap. "L’image que la société renvoie de l’individu est celle d’une personne sans problème, ni maladie, et dont les difficultés de fonctionnement seraient corrigibles par la simple volonté."

 

De l’aide du côté des associations


Face à la double peine de la gestion quotidienne de la maladie et se sa reconnaissance comme telle par autrui, les personnes en situation de handicap peuvent compter sur des associations. Soutien de proximité, information, groupes de parole, formation... Nombreuses sont celles à multiplier les initiatives et dispositifs pour accompagner les malades au quotidien, à défaut d'une prise en charge optimale de leurs besoins et contraintes par une société qui, aujourd'hui encore, accuse un retard sur ces questions.

C'est notamment le cas d'APF France Handicap, qui revendique la pleine reconnaissance de tous les handicaps invisibles. "L’association s’investit également auprès des Centres d’action médico-sociale précoce (CAMPS), chargés du dépistage et du diagnostic des déficits et des troubles, mais également de la prévention ou de la réduction de l’aggravation des handicaps, qu’ils soient visibles ou non, chez les enfants de 0 à 6 ans", détaille Patrice Tripoteau.

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